¿Podemos seguir hablando de enfermedades intersexuales?1

Rosa Zarina Loureiro2

Resumen
Se realiza una breve descripción con lectura crítica de los Textos de Medicina, demostrando que existe un androcentrismo lingüístico. Se subraya que la nominación de las enfermedades congénitas como intersexuales, genera confusión en el ambiente médico y en los pacientes portadores de esta patología. Sobre la base de estos conceptos, con ejemplos clínicos, y en la línea de la promoción de la Salud Mental, planteamos imprescindible preguntarnos si es pertinente seguir hablando de esta manera. Proponemos, al mismo tiempo, un cambio en la nominación de estas enfermedades médico quirúrgicas.
El cambio propuesto para la nosografía médica es hablar de: "Discordancia en los factores biológicos que determinan el sexo anatómico" en lugar de hablar de Enfermedades Intersexuales. Planteamos hablar de Discordancias Biológicas y no de Intersexualidad.

Palabras Clave
Anomalías congénitas. Intersexualidad. Discordancia Biológica. Vacío identificatorio.

Summary
She/he is carried out a brief description with critical reading of the Texts of Medicine demonstrating that an androcentrismo language exists. It is underlined that the nomination of the congenital illnesses as "intersexuals", generates confusion in the medical atmosphere and in the patient payees of this pathology. On the base of these concepts; with clinical examples; and in the line of the promotion of the Mental Health, we outline indispensable to wonder if it is pertinente to continue speaking this way. We propose at the same time a change in the domination of this surgical illnes doctor.
The change proposed for the medical nosography is to speak of: "Disagreement in the biological factors that determine the anatomical sex instead of speaking of illnesses "intersexuales". We outline to speak of Biological Desagreement and not of "Intersexuality".

Key Words
Congenital anomalies. Intersexuality. Biological desagreement. Empty identificatorio.

Introducción
Las anomalías congénitas ocupan nuestro interés desde hace varios años. (Loureiro, R. 1997, 1999).
En este trabajo integramos la experiencia clínica individual realizando, al mismo tiempo, una revisión crítica de la literatura científica sobre el tema. Ambos aspectos - clínicos y teóricos - nos han dado la evidencia de la necesidad de un cambio de concepto que beneficie tanto al paciente como a familiares y personal médico que se encuentren en relación con estas patologías.
Creemos que una de nuestras responsabilidades como Médicos Psiquiatras y como Psicoterapeutas Psicoanalíticos es ajustar conceptos, sobre aquellas enfermedades que puedan determinar dificultades identificatorias.
Nos referimos a las enfermedades que desde el punto de vista médico están determinadas por anomalías congénitas, o sea, anormalidades estructurales o funcionales que se producen antes del nacimiento. Estas enfermedades están descriptas dentro de los Tratados de Medicina como Enfermedades Intersexuales. Éstas se producen cuando existe una discordancia entre los factores que determinan el sexo biológico: cromosomas, gónadas, hormonas, genitales internos y externos.
El tema es muy amplio; hoy lo acotaremos a una patología: "el síndrome de insensibilidad a los andrógenos".
Este síndrome también es denominado "Seudohermafroditismo masculino" o "Testículo feminizante". Queremos precisar que discrepamos con esta nominación aportada a pacientes y/o familiares de pacientes que presentan: constitución genética XY, gónadas de tipo masculino, sin órganos internos femeninos y con fenotipo externo femenino o ambigüedad genital. Esta terminología, de persistir, debería reservarse estrictamente al ambiente médico.
Señalamos que los conceptos psicológicos vertidos en este trabajo comprenden a todas las enfermedades denominadas intersexuales.
La diferencia sexual es uno de los sistemas colectivos de discriminación y ordenamiento de la experiencia, que resulta básico para toda sociedad humana conocida. (Meler, 1999).
Cuando nace un ser humano debe asignársele un sexo civil y cuando hay dificultades para ello, se genera un estado de confusión.
En Hierro y Ballesta (1994) leemos: " El estado intersexual queda definido por la existencia de cualquier discordancia entre los diversos criterios que definen el sexo biológico. En sentido estricto se habla de intersexo cuando existe ambigüedad genital; es decir, si el aspecto de los genitales externos no permite la asignación inequívoca del sexo del paciente".
Durante mucho años, la humanidad fue nominada en forma masculina: "los hombres"; y para hablar de la infancia se hablaba y se habla de "los niños", a pesar del artículo femenino de "la" raza humana. No es de extrañar, entonces, la dificultad que entraña analizar la nosografía como la que hoy nos ocupa y que desde el punto de vista médico es nominada dentro del capítulo de "Trastornos de la diferenciación sexual" como "Estados intersexuales" ( Audi, L. 1992).
En las Enciclopedias Salvat (1978) y Espasa (1996) encontramos definiciones similares de las palabras "inter" e intersexual. Esta última es referida como adjetivo de la biología; "se dice del individuo, estado o constitución biológica en que aparecen mezclados caracteres sexuales masculinos y femeninos." En esta definición la presentación de la enfermedad aparece como perteneciente sólo al varón: individuo. Una mujer, entonces, que presenta una enfermedad intersexual de esta forma definida, queda ubicada en una Enciclopedia Universal como de sexo masculino.
¿Que queremos decir con intersexual?
Inter es en medio de… ¿En medio de qué? ¿Entre medio de ambos sexos?
¿Qué quisieron expresar los médicos que en su momento denominaron estas enfermedades de ésta manera?
¿Podemos seguir hablando hoy de enfermedades intersexuales?
¿No corremos el riesgo de generar vacíos identificatorios (Losso, Morici, 1988) utilizando esta nominación?
Existen los géneros masculino y femenino. ¿En qué género se ubica lo intersexual?
¿Qué aportes puede hacer la Psiquiatría de Niños y Adolescentes, el Psicoanálisis y la Teoría de Género sobre estas nosografías?
El presentar este tema tiene como objetivos:
1) Poder reflexionar acerca de la terminología en la literatura. Realizar una revisión de términos, con una lectura crítica en el entendido que las revisiones son importantes para fundamentar las propuestas que vamos a realizar en este trabajo.
2) Poder reflexionar y compartir nuestra postura clínica en la práctica médica de las anomalías congénitas.
3) Compartir con ustedes los conceptos que proponemos utilizar en este tipo de pacientes desde la Teoría de Género, a efectos de proponer cambios en la Nosografía.

Revisión de la literatura médica
Si hacemos una lectura psicoanalítica encontramos un androcentrismo lingüístico (Meler,1999):
El libro de Farreras Rozmán, (1992) está dedicado al "Hombre enfermo, primum movens de nuestra profesión". Un primer problema a analizar surge a partir del reconocimiento de la falta: reconocimiento de la ausencia de dedicatoria a la mujer; se omite a la mujer.
En el mismo texto, Audi (1992) frente a un Recién Nacido habla de "elegir" el sexo en lugar de utilizar el verbo "decidir". Elegir es preferir, nombrar por elección; decidir es formular juicio frente a algo dudoso, es resolver.
El Pediatra debe decidir el sexo civil a asignar aun en casos de ambigüedad sexual.
De ahí la necesidad de llegar a un consenso sobre el sexo civil a asignar a un ser humano el que siempre se determina en función de la anatomía de los genitales externos al nacer.
Destacamos el nivel de omnipotencia médica en el verbo "elegir". Es como si el médico, para hacer el diagnóstico del sexo de un recién nacido, "eligiera" el sexo que el ser humano fuese a tener.
Más aún, el sexo se determinaría histológicamente por la anatomía patológica de la gónada existente. Es de esta manera que se han llegado a nominar las patologías por la histología de las gónadas: seudohermafroditismo masculino, por ejemplo.
En el Tratado de Medicina Interna de Kelley (1993), Swerdloff, Ronald; Jojenhovel,F; y Wang, C., escriben un capítulo titulado "Endocrinología masculina" y allí describen la patología que hoy nos ocupa y que, como vimos, se presenta con fenotipo femenino con o sin ambigüedad genital.
En el Tratado de Medicina de Branco Mautner, (1998) en el capítulo de Citogénética Humana escrito por Aranda,E.I.; Alba,L., estos autores mencionan el seudohermafroditismo masculino, describiéndolo también de sexo masculino. Menciona que está permitido, desde el punto de vista legal, el cambio de sexo masculino al sexo femenino. Pero no menciona que también puede suceder lo inverso: que una persona que presente esta patología con sexo civil femenino, puede haber sido, criada como varón y que podría eventualmente, solicitar el cambio legal de sexo femenino a sexo masculino.

Dificultades en los profesionales de la Salud Mental
La primera dificultad que encuentran es:
¿Cómo nominar a esas personas que tienen esta enfermedad?
Desde la Facultad han aprendido que son intersexuales, que son de sexo masculino como hemos vistos en los Textos de Medicina citados, pero se presentan con fenotipo femenino. ¿Entonces cómo hablamos? ¿De El? ¿ De Ella? ¿Ante quién estamos?
En estas enfermedades observamos dificultades en el encuentro de los profesionales con sus pacientes; existiendo mayores dificultades en los profesionales de sexo masculino.
Pensamos que ésto ocurre en virtud de las mismas motivaciones inconscientes que determinaron a los médicos en su momento, la nominación de intersexualidad.
Los estudiantes de medicina frente a estos temas se confunden y sienten rechazo a estudiarlos ocurriendo algo similar en psiquiatras y psicólogos.
Fantasías de bisexualidad que todos poseemos en algún momento de nuestra vida, se harían realidad frente a esta patología: se lograría la completud.
Entran todos en un estado de confusión con fantasías en los profesionales y en los pacientes; y éstos, se transforman en especies de monstruos siniestros, que todos quieren ver: es la realización de la completud, que produce rechazo pero también fascinación.
En los casos en que existe ambigüedad sexual, o aún no existiendo la misma, se generan conflictos emocionales en los médicos, que pueden entorpecer su actividad como tales con dificultades en la devolución a los padres. Vinculamos este fenómeno a los conflictos que se despiertan inconscientemente (Treszezamnsky, J, 1999): fantasías relacionadas con su propia identidad, fantasías de elección de sexo y fantasías de bisexualidad de sí mismo.
Todo lo descripto determinaría mensajes confusos desde los médicos a los padres y éstos los transmitirían a sus hijos. Esto determinaría, en los mismos, un vacío identificatorio.

Propuesta
Por las razones antedichas, proponemos cambiar la noción de intersexualidad por Discordancia Biológica. Este concepto se basa en la discordancia que existe entre los factores que determinan el sexo biológico.

Desde nuestra disciplina planteamos:
1) Que si estas patologías son nominadas como Discordancias Biológicas y no por el nombre de la gónada disgenética ni como enfermedades intersexuales, los médicos tendrían menos conflictos psíquicos con el estudio de las mismas.
2) Que habría de esta manera una mayor aceptación en el ambiente médico para estas enfermedades de índole genética.
3) Los médicos podrían acercarse a los pacientes con otra postura interna que no elicite fantasías tenebrosas que atentan con el buen vínculo médico- paciente.
En el Informe Médico la explicación de esta patología al paciente y su familia, no provocaría vacíos identificatorios.

Fundamentamos nuestra postura en los conceptos de la sexualidad desde el punto de vista psicológico
Sabemos que el desarrollo sexual no está basado exclusivamente en lo anatómico corporal y que la identidad sexual de una persona está fuertemente condicionada por el ambiente y tipo de educación.
Entendemos por diferenciación sexual un complejo proceso que lleva a la individuación femenina o masculina y que tiene vertientes biológicas, psicológicas y sociales que son interdependientes entre sí.
Siguiendo a Dio Bleichmar (1992) reservamos el término de:
- Sexo para los componentes biológicos, anatómicos y el intercambio sexual.
- Género para los aspectos psicológicos sociales y culturales de la femineidad o masculinidad.
Los aspectos determinantes del género son esencialmente impuestos por la cultura. Este proceso comienza con el nacimiento y forma parte de la estructuración del psiquismo; constituyen lo que en sentido amplio podríamos llamar sexualidad psíquica en la cual distinguimos tres factores:
1) Sexo civil asignado. 2) Sexo de crianza que se puede definir como la transmisión por parte de los padres de un código particular; código que tiene un aspecto positivo y uno negativo: qué es ser o, no ser niña o varón y 3) El factor propiamente psíquico que por supuesto incorpora al anterior (qué es ser niña o varón) y que tiene que ver con los requerimientos de las instancias internas:
a) Los impulsos, deseos y fantasías inconscientes y conscientes.
b) Los requerimientos normativos, normas de la cultura internalizadas como superyó
c) Y los mecanismos de adaptación a la realidad.
Stoller (1992) introduce, entre la naturaleza y la cultura, un tercer término, que le denomina período crucial, en el que el deseo de los padres y la asignación de un sexo imprimen un sello a la identidad de género, que difícilmente pueda revertirse después de los tres años de edad.
Nuestra práctica clínica está basada en estos conceptos, los que nos permite afirmar que:
El concepto de Género nos habilita básicamente para comprender la dimensión simbólica de la femineidad o masculinidad, fuera de la dimensión biológica.
Nuestra propuesta es nominar a las personas por su género y no por su sexo anatómico o civil asignado. Ya cuando un ser humano se forma en el vientre materno, desde antes de nacer, podemos analizar, en los padres, deseos y fantasías que van a actuar en las identificaciones sexuales de sus hijos, en el Género de sus hijos.

Ejemplo clínico
Leeré para ustedes una comunicación vía E-mail. Transcribiremos sólo aquella parte de la comunicación que revista interés para el tema que nos ocupa. Los subrayados en el texto son nuestros, para recalcar las dificultades de comunicación con el médico tratante y los vacíos identificatorios que se producen en virtud de ello.
En la misma observarán que se mantiene una terminología médica que produce confusión, que genera un monto de angustia en la familia y que entorpece el buen manejo del caso clínico en cuestión.
Por razones de Secreto Profesional se omite el nombre del país y se han cambiado los nombres de pila correspondientes.
El primer mail fue escrito con letras mayúsculas lo que en Internet significa "a gritos":
DOCTORA: LEÍ POR INTERNET SU TRABAJO ACERCA DE LAS ENFERMEDADES GENÉTICAS, Y LA LABOR TAN IMPORTANTE QUE TIENEN LOS DOCTORES DE TRABAJAR EN EQUIPO EN CASOS DE ENFERMEDADES COMO ESTA. ESTOY HABLANDO DE TESTÍCULO FEMINIZANTE.
TENGO 26 AÑOS, MI ESPOSO TIENE 31 Y TENEMOS UNA BEBE DE UN AÑO CUATRO MESES- A LOS DOS MESES DE VIDA SE LE QUITO UN QUISTE. QUE AL ANALIZARLO RESULTO SER UNA GONADA MASCULINA, EL PEDIATRA SUGIRIÓ QUE ESPERÁRAMOS UN AÑO Y EL AÑO YA LLEGO, SE LE REALIZARON DOS ULTRASONIDOS LOS CUALES SUGIEREN QUE HAY ÚTERO, MAS NO LO AFIRMAN, LA LLEVAMOS CON UN ESPECIALISTA Y SE LE REALIZARON UNOS EXÁMENES DE SANGRE DE O, 24, 48 Y 72 HORAS. NO SABEMOS QUE RESULTADOS VAN A DAR. EL DOCTOR EN UN PRINCIPIO DIJO QUE SE TRATABA DE TESTÍCULO INFEMINIZANTE, AL VER LOS RESULTADOS DEL ULTRASONIDO DUDO Y DIJO QUE HAY QUE ESPERAR LOS RESULTADOS SANGUÍNEOS. LA MOLESTO POR LO SIGUIENTE, ME GUSTARIA QUE ME DE ALGUNA ORIENTACIÓN SOBRE ESTO YA QUE NI EL DOCTOR NI MI ESPOSO QUIEREN HABLAR SOBRE EL TEMA, ME GUSTARÍA SABER QUE ESPERAR, SEGÚN SU EXPERIENCIA, LA NIÑA CRECERÁ NORMAL? PUEDO TENER OTRO HIJOS O ES HEREDITARIO? PUEDE EN UN MOMENTO DADO TENER ÚTERO Y QUE ESTE FUNCIONE SI TIENE DOS TESTÍCULOS? SUS ÓRGANOS EXTERNOS SON FEMENINOS NORMALES, PERO SUS RESULTADOS GENÉTICOS SON XY. AGRADECERÍA RESPUESTA, UNA MADRE DESESPERADA
Respuesta
Estimada Mamá, entiendo su preocupación. El papá de su hija debe sentir algo parecido, por lo cual les voy a escribir para los dos.
Estimados Mamá y Papá: No sé si ustedes saben que en este medio de comunicación escrita, cuando alguien escribe con mayúsculas es una forma de manifestar gritos o angustia. Por eso me impactó su carta escrita toda en mayúsculas.
Tienen una nena de un año y cuatro meses por lo cual me alegra. El amor de vuestra pareja ha dado esta hija. Entiendo vuestra desesperación por lo cual me apresuro a contestarles y les agradezco vuestra confianza en mí.
Si fuese posible desearía saber sus nombres de pila y el de vuestra hija ¿De dónde son ustedes? ¿De qué país? ¿Cómo ubicaron mi trabajo en Internet? ¿Desean ustedes que me ponga en contacto con los médicos que los atienden?
Quiero manifestarles algunas cosas en principio:
En primer lugar nació una niña. O sea que el pediatra no encontró en ella deformaciones externas que hicieran suponer anomalías. Anomalía es un término médico que implica alteraciones genéticas. Cuando a vuestra beba la operan de hernia a los dos meses de edad, le extirpan una glándula de índole sexual: una gónada, que si bien la anatomía patológica dio que tiene células de estirpe que pudiesen corresponder a testículo, éste, no es operante como tal.
¿Qué quiero decir con ésto? Que no funciona como testículo. Cuando la gónada testículo funciona como tal, da como resultado un varón. En el caso de la niña de ustedes esa glándula no funciona como testículo y sólo excreta hormona que le es útil a su hija en este momento. De ahí la nominación de testículo feminizante, que creemos incorrecta por lo explicado anteriormente.
Lo fundamental es el sexo psicosexual: vuestra niña es nena y así la están criando; eso es lo válido para ella y para ustedes.
Si el resultado genético es XY implica que existe una discordancia, un conflicto biológico entre los múltiples factores determinantes del sexo. Pero repito, lo fundamental es el sexo psicosexual. Tener un estudio genético XY no implica ser varón, no alcanza con el estudio genético para determinar el sexo de una persona.
Es entendible que su esposo no quiera conversar: debe estar muy angustiado. Le sugeriría que traten de conversar los dos, que lean este mail los dos. Estoy dispuesta al diálogo cuantas veces ustedes lo requieran.
Usted me ha hecho muchas preguntas y quizás no las he podido responder todas en una primera vez. Cuando existe una afección genética está indicado un asesoramiento genético. ¿Existe esta especialidad en donde ustedes viven?
En general se tienen dos gónadas. Si le han extirpado una, la otra debe dejarse hasta que libere la cuota hormonal necesaria para el desarrollo, luego de lo cual deberá ser extirpada en el momento adecuado, en la adolescencia.
Espero vuestra respuesta. Afectuosamente los saludo con un abrazo cariñoso de mi parte a su beba.
                                                                                   Cordialmente, Rosa Zarina


Mi respuesta estuvo dirigida a que esta madre y su familia pudieran sentirse sujetos de deseo: deseo de una hija, de haberla tenido, de tener una familia. Sujetos personas que pudieran nominarse, tener un nombre de pila para sí mismos y para un tercero, en este caso para mí. Recoger sus angustias, hacerme cargo de ellas y tratar en un lenguaje común de transmitirles los conocimientos médicos. Reconocerles la necesidad del intercambio y ofrecer desde mi lado el intercambio médico necesario para que ellos no se sientan divididos entre dos saberes: el de sus médicos y el mío. El intercambio médico, la interdisciplina, creemos que es fundamental para llegar a un lenguaje común que no genere confusión ni en los profesionales ni en los pacientes.

15/5/99
Doctora ¿Usted cree que hay posibilidad alguna que lo que ven los doctores en el ultrasonido sea el útero y el primer diagnóstico esté mal? ¿Puede existir esa posibilidad? ¿Que la nene tenga hermafrodismo verdadero?, ¿Será que yo pueda tener más hijos? no lo sé creo que eso me tiene, medio preocupada, pero Dios dirá.
Creo que donde vivo sí hay un genetista, mas no estoy segura, y también creo que como todo se está viendo en (nombre de la ciudad) la capital ahí vamos a consultar, el pediatra de ahí ya nos presentó a un genetista que va a estar viendo todos los estudios con el mas, la verdad yo ni lo conozco, sólo lo vi un día unos minutos, checo a la nene y se sorprendió pues sus órganos externos están perfectos, creo que la próxima semana, mi esposo va a viajar a (nombre de la ciudad) a recoger los estudios, a ver que revelan. Sin más por el momento, que todo el agradecimiento del tiempo que se toma en dedicarme unas líneas. Gracias, María

17/5/99
Hola: he demorado en contestarles porque recién he vuelto luego de unos días de descanso. Veo que ya se encuentran un poquito mejor, ya que me escriben en minúscula.
Tiene razón María. Es una gran cosa tener una hija. Me alegra de que se encuentren dispuestos a disfrutar todos los logros de ella. Ya debe estar dando pasitos e intentando hablar. Es realmente una felicidad tener una hija que nos quiera y quererla. Si tuvieron una, si usted tiene útero, pues vendrán otros con seguridad, siempre y cuando ustedes lo deseen.
Lo que quizás usted se estará preguntando, es qué posibilidad tiene de tener otra hija con similares problemas a los que tiene su pequeña. Eso lo contestan los médicos genetistas sobre la base del estudio genético y clínico; se puede tener una idea de que posibilidades hay de tener hijos totalmente sanos o con algunos problemitas.
Si tiene genitales externos femeninos, (lo que los médicos llamamos vulva).
¿Cómo le llaman ustedes? Por aquí, a las partes íntimas de las mujeres, "entre las piernas", los órganos externos, las familias le dan diferentes nombres y todos son válidos dichos con respeto. Esa palabra que ustedes usan para la parte del cuerpo de la nena que la hace sentirse mujer, usted debe usarla con su hija. Cuando le enseña las partes del cuerpo, la mano, la cara, los piecitos, pues bien esa parte que le revisó el doctor y que le dijo que estaba bien formada, también debe tener para ustedes un nombre y usted debe enseñárselo a la nena.
Es posible que no tenga útero. Pero ser mujer no es sólo tener útero. Ser madre no es sólo parir. Ser madre es función madre, que es diferente a tener útero y parir.
También tiene razón en disfrutar el presente, pero también es natural que la preocupe el futuro.
Es prematuro anunciar un diagnóstico, pero lo que sí es seguro, es que existe una Discordancia Biológica, un conflicto biológico. Ése es por ahora mi diagnóstico con los datos que ustedes me han aportado.
¿Se está desarrollando bien desde el punto de vista intelectual? ¿Comprende? ¿Sonríe? ¿Juega?
Si todo se está viendo en (nombre de la ciudad) como usted me dice María, pienso que ustedes están lejos de la capital. A veces los médicos están tan poco tiempo con los pacientes, que queda nada de tiempo para preguntar y éso nos hace sentir muy mal. Hay veces que los médicos no se dan cuenta de que eso genera angustia y trabajan muy rápido. Anoten todas las dudas o preguntas que le quieren hacer al médico y cuando vayan, pregunten ¿Ustedes le comentaron al pediatra que atiende a la nena, de mi trabajo?
Converse con el Pediatra de su pueblo, me pongo a disposición si él quiere escribirme, muéstrele los mail estos que nos escribimos si usted tiene confianza con él.
Creo que es un buen camino la comunicación.
                                                                                       Cordialmente, Rosa Zarina

6/10/99
Subject: roza vivo¡¡¡¡ hola roza:
Soy María ¿cómo está? Espero que muy bien y quiero que sepa que no me he olvidado de usted, nada más que pues no tenía noticias y por eso no le había escrito pues aunque no lo crea mañana vamos a…. por los resultados, estoy medio nerviosa, más que nada porque tengo que llevar a la nene, habíamos pensado que podíamos ir solos a recoger los resultados pero el doctor insistió en que debemos de llevar a la nene para que se acuerde del caso, y la cheque, no lo entiendo, ya que nada se ve por fuera, me entiende? Va hacer un día muy largo pues el avión sale a las 8 a.m. y la cita es hasta las 4:00 y mañana mismo nos regresamos, el avión sale a las 9:00 para regresar hasta aquí. Bueno por el momento me despido le escribo el viernes para darle noticias esperamos que sean buenas. Sin más por el momento me despido de usted, saludos, María.

Date: Thu, 14 Oct 1999 00:38:18 -0600
Subject: hola, como estas Roza?
Hola, ¿cómo estás? espero que muy bien, yo aquí mas o menos fuimos con el doctor a ver los resultados de la nene, hay malas noticias pero no más de las que esperábamos. Resulta que no te las puedo pasar exactas por que el doctor las metió en el expediente de la nene y por lo que entendí los exámenes que le hicieron era para checar la producción hormonal a cero, 24, 48 y 72 hs. Resulta que no produce estrógenos, (esto me da a concluir que no tiene ovarios no? ), ya que el doctor dijo que es un hecho que no tiene ovarios, pero dijo que podría tener un poco de útero, (es lo mismo que matriz? tampoco me lo especificó) dijo que la producción de testosterona está muy bien, incluso alta, ya que solo tiene un testículos, ¿te acuerdas que le quitaron el otro?, dijo que él recomienda tiempo para quitar el otro, ya que por el momento es su única fuente hormonal, que cuando tenga como 9 años, dijo que con tratamiento de hormonas, ella va a desarrollar casi normal tirando a tamaño promedio de hombre, pero que con pastillas va a tener sangrado menstrual, eso me tranquilizó, ya que como le explicas a una niña que es diferente en eso, sobretodo en la adolescencia que lo que más desean es que les baje, y ser igual a las demás no crees?. No me dijo que no puedo tener más hijos, pero nos dijo que nos recomienda hablar con una doctora, no me acuerdo de su especialización, para que nos de estadísticas de todas las probabilidades que hay, no confiamos mucho en eso me voy un poco mas a la adopción, pero dime como oyes esto. Si son ciertos cromosomas los incompatibles, crees que en unos años me puedan hacer un invitro combinando cromosomas compatibles o es imposible? no tengo la menor idea. Pero ya sabes, en un momento como éste, todo viene a la mente. Y crees posible que en 15 o 20 años le pueda yo donar mis ovarios y hacer un trasplante? o es una verdadera tontería? Agradecería seas sincera, no sé si por que nunca te he visto puedo ser tan abierta contigo, además sabes mucho más que yo es muy difícil lo que me está tocando vivir, mi esposo no quiere tocar el tema, ya me dijo que después lo hablamos. Somos católicos, lo siento sumamente alejado de la iglesia desde que se enteró de esto y como lo quieras ver es otra pena, y aquí todo el mundo se mete en tu vida y no me dejan de preguntar que para cuando es el siguiente hijo y es muy difícil fingir, mentir y ver que decir pero ni modo Dios aprieta pero no ahorca, es una prueba difícil pero creo que está seguro de que vamos a salir victoriosos.
Agradecería que me escribieras y me digas con la mayor sinceridad que piensas, que me aconsejas y sólo oír de ti me dará fuerzas de saber que no estoy sola.
Besos. María

15/10/99
Estimada María: gracias por escribirme y contarme algo de los resultados de los exámenes de vuestra hija. Quiero decir algo que me llama la atención en la forma que tienen de hablar de la nena. Por favor no lo tome a mal, porque se lo voy a decir para poder pensar juntas este tema.
Dice "la nene", como si fuera nena cuando dices "la" y como si fuera varón cuando dicen "nene". Su hija es una nena. Ser nena, ser mujer, va mas allá de tener o no ovarios; repito ella es nena, no nene. Y cuando se dirijan a ella presten atención a ver si le dicen "nene" o "nena", porque a la niña le hace bien que la ayuden a sentirse como lo que es: una niña.
Si le dice "nene" la confunden, porque ella no va a entender ni comprender cómo es ella como persona. Los seres humanos son nenas o nenes, por eso es importante la forma de hablar con ella. ¿Es bonita? Si sienten que es bonita es necesario que se lo digan: "que bonita nena" por ejemplo, o lo que salga de vuestro corazón decirle.
La glándula que tiene (porque la otra se la extirparon) segrega hormonas que sirven para completar su ser nena y la cantidad de hormona masculina que segrega no es útil para transformarla en varón; esa glándula no sirve como testículo, no la hace nunca varón.
Si fuera útil como testículo, no podría ser nena; hubiese crecido como varón. Por eso nosotros hablamos de glándulas inoperantes: no operan como tal; no operan para masculinizar. Tienen la conformación celular de testículo, pero no sirven como tales: no masculinizan. Es por esa razón que los doctores hablan en los libros de medicina de "testículo feminizante": son glándulas que llevan a la feminización, o sea, a ser nena y no a ser varón.
Pero cuando llegue a los 9 años, como dijo el doctor, hay que agregarle más hormonas para completar su crecimiento porque tiene solo una glándula.
En los casos en que no se han operado y se conservan las dos glándulas se espera a la edad de la adolescencia (13 o 14 años) para sacarlas y es en ese momento en que se agregan las hormonas. Repito: a la nena hay que darle hormonas desde más chiquita porque tiene sólo una glándula.
Mas allá de la adolescencia, existe el riesgo de que esas glándulas hagan daño en el cuerpo porque pueden transformarse en tumores malignos. Cuando llegue la adolescencia habrá que extirparle esa glándula, porque le sirve hasta esa edad y no mas allá.
Es cierto lo que dice: no tiene ovarios pero no deja de ser nena por eso. Es una mujer. Hay mujeres que tienen ovarios y útero pero que no pueden tener hijos criados en su vientre, son estériles y que necesitan adoptar. Usted se plantea si es posible adoptar y sin embargo tiene útero y ovarios. O sea, que se plantea ser madre adoptando. Ser madre no es sólo criar hijos adentro nuestro y parir. Ser madre es sentirse madre, dar mamaderas, cambiar pañales, besar, jugar, criar a otro ser humano, sea este niña o niño. Su hija podrá sentirse madre, ser madre y dar amor de madre. Y si no puede criar hijos en su barriga, eso no quita que pueda ser madre de un niño o niña que haya salido de otra barriga: o sea adoptar. Y ella ahora jugará con sus muñecas a que es la mamá, aprendiendo de usted como madre. Ella cuidará a sus muñecas, les cambiará la ropa, como usted lo hace con ella. Usted es una buena madre, por lo tanto ella también lo será con sus hijos. Y usted será abuela de la cantidad de hijos que su hija y su pareja, decidan adoptar.
Es un falso concepto pensar que para ser mujer hay que parir hijos. Se es mujer aunque no se tenga ningún hijo.
Si entiende y acepta que su niña no tendrá menstruación y que ella vale mucho y que la quieren como hija aunque no tenga menstruaciones, les será más fácil en esa etapa de la vida explicarle que ella no menstruará, que no le va a bajar ningún sangrado. Primero lo tiene que aceptar usted porque su hija es su hija, aunque no tenga ovarios ni menstruación. Es ella así y usted la quiere y se preocupa por ella.. Su niña no es un monstruo, es una niña que le faltarán hormonas a partir de los nueve años, que deberá tomar hormonas desde esa edad en adelante.
Su hija crecerá en altura de acuerdo a la altura de ustedes. No va a crecer "como hombre" porque no es un hombre, es una mujer. En general las hijas son de la altura de los padres o más alta. ¿Usted es más alta que su mamá? Si es más alta que ella, capaz que su hija crece más alta que usted.
Puede tener más hijos. Pueden tener hijos varones; nenas como usted o nenas como su hija. Depende de los cruzamientos de los cromosomas suyos y de su marido.
Si se embaraza: 1) si nace un varón no tendrán ninguna preocupación.
2) si nace nena, deberán estudiarla a ver si tiene la misma conformación que su pequeña o si es igual a usted. Si es nena y su conformación cromosómica es xy será igual a su pequeña; 3) si su conformación cromosómica es xx será igual a usted y podrá desarrollar hijos en su vientre.
Creo que es apresurado que piensen en adoptar. En la adopción tendrán las mismas inquietudes que tienen ahora, porque cuando adoptan por ejemplo una nena, quizás sea igual a su hija. ¿La rechazarían si tiene las mismas dificultades que ella?
Ustedes son una pareja joven, en edad y deseo de tener mas hijos y deben conversar entre ustedes si quieren buscarlos.
Deberían consultar con médico genetista, especializado en genes y cromosomas, o sea, eso de las letras xx o xy que le explicaba antes.
Contésteme a la brevedad posible que prometo responder rápidamente.
Agradeciendo su confianza, le envío saludos afectuosos para su esposo y para usted y un beso para la pequeña. Hasta pronto, Rosa Zarina.

Este intercambio vía Internet, creemos que muestra las dificultades de manejo diagnóstico y de manejo clínico de los médicos, en una de las patologías denominadas hasta el momento por los médicos "intersexual" y a las cuales proponemos denominarlas Discordancias Biológicas.

Bibliografía
1.- Aranda, E.; Alba, L. Citogenética Humana. En: Branco Mautner. Centro Editor de Fundación Favaloro Tratado de Medicina Interna. Bs. As. 1998: 338-9.
2.- Audí, L. Trastornos de la diferenciación sexual. En Farreras, P.; Rozmán, C. Medicina Interna Barcelona. Doyma. 1992: 2138-51
3.- Dio Bleischmar, E. Del sexo al género. Rev. Asociación Escuela Argentina Psicoterapia para Graduados. Bs. As. 1992: (18):127-55
4.- Enciclopedia Espasa. Intersexual: pág. 1533 Planeta 1996
5.- Hierro, R. Ballesta, F. Sindromes de ambigüedad genital. Estados intersexuales. En Cruz, M. Tratado de Pediatría. Espax Barcelona 1994: 959
6.- Losso, R.; Morici, S. El vacío identificatorio. Un abordaje psicoanalítico de los pacientes intersexuales. RE. Psicoanálisis APA. Bs. As. 1988: 45:3: 645-66
7.- Loureiro, R. Seudohermafroditismo masculino. Aspectos médicos, psicológicos y éticos. Rev. Med. Uruguay 1997: 13: 141-144
8.- Loureiro, R. Discordancias Biológicas. En: http://www. indexmedico.com./online/1seudohermafroditismo/loureiro2.htm
9.- Meler Irene Estados intersexuales. Ponencia en Jornadas de Foro y Psicoanálisis de la AP de Bs.As. 1999
10.- Stoller, R.J.; Herat, H.G. El desarrollo de la masculinidad; una contribución Transcultural. Revista Argentina de Psicoterapia para Graduados. Bs. As. 1992: (18):189-216.
11.- Swerrdloff, R.S.; Jockenbovel, F.; Wang, C. Sindromes de resistencia a los (síndrome de insensibilidad a los andrógenos) En: Kelley WN. Medicina Interna. Bs.As. Médica Panamericana. 1993: 2240.
12.- Treszezamsky, J. Diálogos en Internet Lista de Psiquiatría josetres@pccp.com.ar

Nota al pie:
1 Conferencia presentada en el Simposio Regional de la WPA organizado por la AAP, Buenos Aires, del 20 al 23 de Octubre de 1999.
2 Psiquiatra de Niños y Adolescentes, Psicoterapeuta Psicoanalítica. Psicoterapeuta Habilitante de la Asociación Uruguaya de Psicoterapia Psicoanalítica (AUDEPP). Dr. Javier Barrios Amorín 1595, Código Postal 11200, Montevideo. Uruguay